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Publié le 22/09/2020 Mis à jour le 17/09/2021

Prise en charge d’une affection de longue durée (ALD) par l’Assurance maladie

Il existe plusieurs types d’ALD. Certaines sont exonérantes, c’est-à-dire que les frais liés aux soins sont remboursés au maximum du plafond de remboursement par l’Assurance Maladie. D’autres ne sont pas exonérantes : vous êtes alors remboursé aux taux habituels de la sécurité sociale. La prise en charge est donc différente et peut nécessiter la mise en place d’un protocole de soins. Ce dernier se traduit par un formulaire de prise en charge qui ouvre les droits à la prise en charge à 100%.

Il s’agit d’affections dont la gravité et/ou le caractère chronique nécessitent un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse.

Initialement, il y avait 30 affections. On appelle donc cette liste .

Il s’agit des affections suivantes :

Accident vasculaire cérébral invalidant
Insuffisances médullaires et autres cytopénies chroniques
Artériopathies chroniques avec manifestations ischémiques
Bilharziose compliquée
Insuffisance cardiaque grave, troubles du rythme graves, cardiopathies valvulaires graves, cardiopathies congénitales graves
Maladies chroniques actives du foie (hépatite B ou C) et cirrhoses
Déficit immunitaire primitif grave nécessitant un traitement prolongé, infection par le virus de l’immuno-déficience humaine (VIH)
Diabète de type 1 et diabète de type 2 de l’adulte ou de l’enfant
Formes graves des affections neurologiques et musculaires (dont myopathie), épilepsie grave
Hémoglobinopathies, hémolyses, chroniques constitutionnelles et acquises sévères
Hémophilies et affections constitutionnelles de l’hémostase graves
Maladie coronaire : infarctus du myocarde
Insuffisance respiratoire chronique grave (exemple : asthme grave)
Maladie d’Alzheimer et autres démences
Maladie de Parkinson
Maladies métaboliques héréditaires nécessitant un traitement prolongé spécialisé
Mucoviscidose
Néphropathie chronique grave et syndrome néphrotique primitif (insuffisance rénale)
Paraplégie
Vascularites, lupus érythémateux systémique, sclérodermie systémique
Polyarthrite rhumatoïde évolutive
Affections psychiatriques de longue durée (exemples : dépression récurrente, troubles bipolaires)
Rectocolite hémorragique et maladie de Crohn évolutives
Sclérose en plaques
Scoliose idiopathique structurale évolutive
Spondylarthrite grave
Suites de transplantation d’organe
Tuberculose active, lèpre
Tumeur maligne (cancer), affection maligne du tissu lymphatique ou hématopoïétique (exemple : lymphome)

À ces affections s’ajoutent celles dites “hors liste” ( ALD 31 , en référence à l’ ALD 30 ).

Elles ne figurent donc pas sur la liste des ALD 30.

Une ALD 31 doit réunir cumulativement les 2 conditions suivantes :

Le malade est atteint soit d’une forme grave d’une maladie ou d’une forme évolutive ou invalidante d’une maladie grave, soit de plusieurs affections entraînant un état pathologique invalidant
Un traitement d’une durée prévisible supérieure à 6 mois et particulièrement coûteux est nécessaire.

Exemples : maladie de Paget, ulcères chroniques ou récidivants avec retentissement fonctionnel sévère, endométriose.

À savoir

le terme polypathologies est employé lorsque le patient est atteint de plusieurs affections caractérisées, entraînant un état pathologique invalidant et nécessitant des soins continus d’une durée prévisible supérieure à 6 mois et particulièrement coûteux ( ALD 32 ). Par exemple, une personne de 90 ans atteinte de polyarthrose avec troubles de la marche, incontinence urinaire et tremblements essentiels.

Il n’y a pas de ticket modérateur c’est-à-dire de reste à charge une fois que l’Assurance Maladie a remboursé sa part. Votre médecin traitant établit pour vous une demande de prise en charge à 100 % concernant les soins et les traitements liés à votre ALD. Vous bénéficiez du tiers payant, vous n’avancez pas les frais des soins et traitement en rapport avec votre ALD.

Les soins et les traitements sont pris en charge à 100 % sur la base du tarif de la sécurité sociale. À cet effet, un modèle spécifique d’ordonnance, appelée ordonnance bizone , a été créé. Elle comporte 2 zones distinctes :

Une partie haute réservée aux soins en rapport avec l’ALD, pris en charge à 100 %
Une partie basse réservée aux soins sans rapport avec l’ALD, remboursés aux taux habituels de la Sécurité sociale.

À savoir

certains frais restent à votre charge comme les dépassements d’honoraires, la participation forfaitaire de 1 €, la franchise médicale ou le forfait hospitalier. Votre complémentaire peut prendre en charge le forfait hospitalier et le dépassement d’honoraires.

L’exonération est accordée pour une durée initiale variant suivant l’affection.

Elle est renouvelable pour une période équivalente ou pour 10 ans.

À la fin de la période accordée par votre protocole de soins, si votre maladie nécessite toujours des soins actifs, votre médecin va faire une demande de renouvellement d’ALD. Ce renouvellement est possible tant que votre état de santé le justifie, sans limite d’âge ou de nombre de renouvellement.

Pour les autres ALD dites « hors liste » (ALD 31), la durée est proposée par le médecin, examinée et validée par le service médical de l’Assurance Maladie.

À savoir

les frais de transport pour traitement ou examen liés à l’ALD des patients présentant une des incapacités nécessitant un transport sanitaire (position allongée, besoin oxygène ou de surveillance…) sont pris en charge sur prescription médicale.

Il n’y a pas de ticket modérateur, c’est-à-dire de reste à charge une fois que l’Assurance Maladie a remboursé sa part. Votre médecin traitant établit pour vous une demande de prise en charge à 100 % concernant les soins et les traitements liés à votre ALD. Vous bénéficiez du tiers payant, vous n’avancez pas les frais des soins et traitement en rapport avec votre ALD.

Une partie haute réservée aux soins en rapport avec l’ALD, pris en charge à 100 %
Une partie basse réservée aux soins sans rapport avec l’ALD, remboursés aux taux habituels de la Sécurité sociale.

À savoir

La durée est proposée par le médecin, examinée et validée par le service médical de l’Assurance Maladie.

Il s’agit d’un formulaire qui est établi par votre médecin traitant, en concertation avec les autres médecins qui suivent votre ALD. Le protocole a une durée déterminée. Il permet la prise en charge à 100 % (sur la base du tarif de la Sécurité sociale), après accord du médecin de l’Assurance Maladie. Il se compose de 3 volets :

1 est conservé par votre médecin traitant,

1 est pour le médecin conseil de l’Assurance Maladie,

1 vous est destiné. Vous devrez le signer et le présenter à chaque médecin consulté pour bénéficier de la prise en charge à 100 % pour les soins liés à votre maladie.

À noter

dans certains cas, notamment lorsque le diagnostic est établi lors d’une hospitalisation ou dans un contexte d’urgence, un médecin autre que votre médecin traitant peut établir ce protocole de soins et donc faire cette demande.

Le protocole indique les informations suivantes :

Soins, examens biologiques et traitements nécessaires à la prise en charge et au suivi de votre maladie

Soins et les traitements pris en charge à 100 % et ceux qui sont remboursés aux taux habituels de la Sécurité sociale. Certains soins et traitements peuvent ne pas être pris en charge, comme par exemple les spécialités pharmaceutiques non inscrites sur la liste des médicaments remboursables.
Autres praticiens qui vous suivront dans le cadre du traitement de votre maladie, avec précision de leur spécialité. Vous pourrez ainsi consulter directement les médecins mentionnés dans le protocole de soins sans passer par votre médecin traitant.
Transports en lien avec la maladie

La prise en charge par les organismes d’assurance maladie des actes et prestations des ayants droit mineurs et majeurs infectés par le virus de l’immunodéficience humaine ou par le virus de l’hépatite C est protégée par le secret. L’Assurance maladie ne fera donc pas mention de ces traitements dans les relevés transmis aux parents ou représentant légal qu’il s’agisse du décompte papier ou du compte Ameli.

À savoir

dans le cadre du parcours de soins des patients atteints d’une ALD, le médecin traitant peut prescrire une activité physique adaptée à la pathologie. Mais elle ne sera pas prise en charge par l’Assurance maladie.

Ce sont des affections qui nécessitent une interruption de travail ou des soins continus d’une durée prévisible supérieure à 6 mois.

Cependant, elles n’ouvrent pas droit à l’exonération du ticket modérateur. Tous vos soins dispensés dans le cadre de l’ALD sont donc remboursés aux taux habituels de la sécurité sociale.

Cette ALD “non exonérante” vous permet de bénéficier d’un arrêt de travail de plus de 6 mois et de la prise en charge de vos transports en lien avec l’ALD.

Si vous êtes en arrêt de travail pour longue maladie, vous pouvez percevoir des indemnités journalières au-delà du 6e mois, si votre état de santé le justifie. Il faut l’accord du médecin conseil.

À noter

la durée d’un arrêt de travail ininterrompu ne peut pas dépasser 3 ans. Au-delà, vous devrez reprendre le travail (avec aménagement ou pas) ou être placé en invalidité (avec pension suivant le taux d’incapacité de travail).